Malattie Rare & Sport

PROMUOVERE L’INCLUSIONE SOCIALE E LE PARI OPPORTUNITÀ NELLO SPORT

Rarity on wheels – RoW si rivolge alle persone affette da malattie rare e promuove la loro partecipazione ad attività e competizioni sportive.
Le persone affette da malattie rara, sia bambini che adulti, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola, al lavoro e all’esclusione sociale.

Lo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.

RoW parte dalla volontà di diffondere in 3 paesi europei la buona pratica “La rarità su due ruote” sviluppata dal Coordinatore del progetto, l’Associazione “Un filo per la vita”.
Questa pratica mira a promuovere la parità di accesso alle attività sportive (in particolare il ciclismo) per le persone affette da malattie rara e a favorire la sensibilizzazione sulle malattie rare, diffondendo la conoscenza sull’argomento attraverso lo sport.
Per raggiungere questi obiettivi, la buona pratica prevede la creazione di una squadra ciclistica composta da persone affette da malattia rare, i loro familiari e/o caregiver che attraversa l’Italia in bicicletta, partecipando a gare ed eventi sportivi nazionali, diffondendo la conoscenza sul loro diritto ad accedere alle attività sportive, sulle malattie rare e sui effetti benefici dello sport sulla salute del paziente.

La chiave per migliorare le strategie a favore delle malattie rare è garantirne il riconoscimento. A tal fine, RoW prevede la realizzazione di campagne di sensibilizzazione sul tema che intendono rompere il silenzio intorno al tema delle malattie rare e mostrarle sotto una nuova luce, nonché incentivare i responsabili politici a prendere misure reali per consentire la piena partecipazione delle persone affette da malattia rara in
attività/competizioni sportive.

OBIETTIVI

• identificare i principali problemi e le difficoltà
• riscontrate dagli atleti e dai pazienti affetti da RD nella partecipazione alle attività sportive
• promuovere l’acquisizione di conoscenze, competenze e abilità tra le ONG e i manager sportivi, allenatori e i formatori sulle malattie rare e lo sport
• promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare attraverso lo sport
• influenzare i decisori politici al fine di promuovere la definizione di politiche sportive specifiche per i pazienti con RD e in particolare per il riconoscimento delle loro disabilità nei giochi paralimpici.

BENEFICIARI

• Pazienti e atleti affetti da malattie rare
• Formatori e allenatori che lavorano all’interno delle organizzazioni partner
• Organizzazioni partecipanti
• Altri club sportivi e altre potenziali parti interessate nel campo dello sport, della salute, della disabilità e delle malattie rare.